Le sourire de Déborah
Portrait d'une adolescente atteinte du syndrome de Moëbius
- Genre : Documentaire
- Réalisation : Hubert Dubois Stéphane Munka
- Production : GALAXIE PRESSE
- Co-Production : France 3 Alsace
- Diffusion :
- Durée : 52mn
- Année : 2003
Resumé :
Le syndrome de Moëbius, du nom d’un chercheur du 19ème siècle, est ce qu’on appelle une maladie orpheline, dont les symptômes sont dus au sous-développement des 6e et 7e nerfs crâniens. Dès leur naissance, les malades ont un visage immobile car les muscles des yeux et du visage sont totalement paralysés.
Déborah, une adolescente de 15 ans, souffre depuis sa naissance de ce syndrome. Cette maladie génétique incurable paralyse son visage et la prive de toute expression. Elle ne sourit pas, ne remue pas les lèvres lorsqu’elle parle, son regard est fixe. Déborah n’est plus une enfant que l’amour suffit à protéger. Elle doit affronter, seule, son handicap et construire sa vie. Dans une correspondance avec Paule, de 40 ans son aînée, elle aussi atteinte du même handicap, Déborah raconte son combat quotidien pour vaincre son isolement.
Cette correspondance, subjective, intime, engagée, est un précieux fil conducteur pour suivre pendant six mois Déborah dans sa vie quotidienne. Et si Déborah s’adresse à Paule et lui parle sans détour, ce n’est pas seulement parce qu’elles partagent cette "même maladie et les hauts et les bas qui l’accompagnent". C’est aussi parce que l’une comme l’autre sait, mieux que quiconque, que le repli sur soi est encore plus invivable que le handicap. C’est certainement cette certitude qui les a conduites sans pudeur à nous ouvrir leur correspondance.
Vos avis :
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Je suis très sensible aux maladies orphelines, sûrement parce que l'une d'entre elles touche quelqu'un de mon entourage proche. En ce qui concerne ce film, j'ai été bouleversée par la relation entre Déborah et sa mère. Elles ont su trouver une complicité forte et riche pour toutes les deux. Et pourtant, combien de fois cette mère a du s'interroger sur l'absence de sourire de son enfant avant que sa maladie ne soit diagnostiquée. Et je n'ose imaginer le désarroi de Déborah lorqu'elle ne pouvait pas répondre aux sourires de ses proches. Faites que la vie de Déborah soit faite de bonnes rencontres et qu'avec sa force de caractère, elle arrive à "changer le regard des autres". Ce qui à mon sens est la clé d'une société moins agressive et violente, toute emprunte de communautarisme cloisonnant et donc rejetant. C'est probablement terrible de "demander" à ceux qui la vie n'est déjà pastous les jours facile de devenir des ambassadeurs pour les autres, les normaux, à apprendre à changer leur regard.
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L'histoire de Déborah est vraiment très touchante et cette fille est impressionnate et a beaucoup de courage! Je ne connaissait pas ce syndrome et cela m'a appris énormément, c'est très enrichissant!
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